11月26日，京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊在微博发文辟谣称，“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。
蔡磊表示，自己的原话意思是，渐冻症患者平均生存期只有三到五年，这是疾病的普遍临床数据，并非对其个人生命的判定。
“长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 ‘身体好转’，时而渲染 ‘病情恶化’，严重偏离事实。我不得不来说明一下。渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。”蔡磊说。
他还呼吁大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉。
另据南方都市报报道，近日，蔡磊进行了本年度首次直播，他在直播中用眼控打字，文字随后被语音播放出来，内容为“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”
11月25日，蔡磊用文字回复记者称，他希望通过这次直播向大家传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗，“只要身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。”
直播截图
蔡磊出生于1978年5月，中共党员，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。
确诊后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
今年5月，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
据报道，蔡磊科研团队会定期公布科研会议动态，11月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行渐冻症疗法的交流。蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”
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